ΑΥΤΙΣΜΟΣ: ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΦΟΒΟΣ ΓΟΝΕΩΝ
Έχω γράψει, έχω δώσει συνεντεύξεις, ομιλίες και φυσικά μαζί με άλλους
γονείς ατόμων με αυτισμό κάνουμε όλο τον χρόνο ενημέρωση, δράσεις,
και διεκδικούμε παροχές και δομές για τους αυτιστικούς. Για καλύτερες
συνθήκες στην ένταξή τους στην κοινωνία μας, δημιουργώντας είτε Στέγες
Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης, Κέντρα
Διημέρευσης-Ημερήσιας Φροντίδας και σωστές σχολικές δομές από το
νηπιαγωγείο, Δημοτικό, ΕΕΕΕΚ, Ενιαία Ειδικά Επαγγελματικά Γυμνάσια –
Λύκεια και μην ξεχνάμε τις Παράλληλες Στηρίξεις στην γενική αγωγή.
Αγώνας καθημερινός και κουραστικός σε θέματα στήριξης
οικογένειας, πολιτείας, κοινωνίας και φυσικά αντιμετωπίζουμε τον
μεγάλο εχθρό… να δικαιολογούμε την αναπηρία του ατόμου.
Φέτος θέλω να αναφερθώ σε δυο θέματα:
1) Πρώιμη παρέμβαση
2) Ο φόβος των γονέων
Η Πρώιμη Παρέμβαση σε παιδιά μικρών ηλικιών (από τους 18μήνες
ζωής κιόλας) με διάγνωση στο φάσμα του Αυτισμού, έχει
αποδειχθεί τόσο αποτελεσματική, όσο και αναγκαία για τη βελτίωση
της νοητικής ικανότητας, της γλωσσικής ικανότητας, αλλά και της
κοινωνικής αλληλεπίδρασης, σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνα, για
τα παιδιά εκείνα που έχουν διαγνωστεί στο φάσμα του αυτισμού και τα
οποία έχουν ηλικία μικρότερη των 2,5 ετών.
Όλα δείχνουν πως αποτελεί κριτικής σημασίας η έναρξη Θεραπευτικών
Προγραμμάτων σε αυτές τις μικρές ηλικίες. Όσο νωρίτερα ξεκινά
παρέμβαση, τόσο μεγιστοποιείται η θετική επίδραση της.Με αυτή την τάση
θεραπευτικά, αποφεύγουμε ακόμα να εδραιωθούν συμπεριφορές που
δύσκολα αλλάζουν σε μεγαλύτερες ηλικίες, καθότι το παιδί έχει συνηθίσει
αυτές καθώς αναπτύσσεται.
«Ο φόβος των γονέων αυτιστικών παιδιών»
Υπάρχει ένας φόβος που βαραίνει τους γονείς αυτιστικών παιδιών, ένας
φόβος που σπάνια λέγεται δυνατά, αλλά πάντα υπάρχει.
“Τι θα γίνει όταν εγώ δεν θα είμαι εδώ;”
Ποιος θα φροντίσει το παιδί μου;
Ποιος θα το αγαπά όπως εγώ;
Ποιος θα το προστατεύσει, θα το σεβαστεί, θα το στηρίξει όταν το
χρειάζεται;
Δεν είναι ένας φόβος παράλογος. Είναι ένας φόβος αληθινός, υπαρκτός,
βαθιά ριζωμένος στην πραγματικότητα. Γιατί οι γονείς βλέπουν
καθημερινά πώς η κοινωνία δεν είναι φτιαγμένη για τα αυτιστικά παιδιά
τους. Βλέπουν την έλλειψη υποστήριξης, το στίγμα, την απουσία δομών.
Και ξέρουν πως, αν οι ίδιοι παλεύουν καθημερινά για το αυτονόητο, ποιος
θα το κάνει όταν εκείνοι δεν θα είναι εκεί;
Αλλά αυτή η αγωνία δεν θα έπρεπε να βαραίνει τους γονείς.
Δεν θα έπρεπε να είναι αποκλειστικά δική τους ευθύνη να διασφαλίσουν ότι
το παιδί τους θα έχει μια αξιοπρεπή ζωή όταν εκείνοι φύγουν. Είναι
ευθύνη της κοινωνίας.
Είναι υποχρέωση όλων μας να δημιουργήσουμε έναν κόσμο όπου οι
αυτιστικοί άνθρωποι δεν θα εξαρτώνται αποκλειστικά από την αγάπη
των γονιών τους για να είναι ασφαλείς.
Έναν κόσμο όπου:
1) Υπάρχουν δομές υποστήριξης για αυτιστικούς ενήλικες.
2) Οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν αποκλείονται από την εργασία, την
εκπαίδευση, την κοινωνική ζωή.
3) Οι ανάγκες τους δεν θεωρούνται «ιδιοτροπίες», αλλά γίνονται
σεβαστές.
4) Η αυτονομία και η αξιοπρέπειά τους είναι δεδομένες.
Δεν είναι οι γονείς που πρέπει να «ησυχάσουν». Είναι η κοινωνία που
πρέπει να αλλάξει.
Γιατί κανένας γονιός δεν θα έπρεπε να περνάει τις νύχτες του με τον
φόβο για το ποιος θα φροντίσει το παιδί του όταν εκείνος δεν θα είναι
εδώ.
Και κανένας αυτιστικός άνθρωπος δεν θα έπρεπε να φοβάται ότι η
αξία του τελειώνει εκεί που τελειώνει η φροντίδα των γονιών του.
ΓΙΩΡΓΟΣ ΠΑΤΕΡΙΜΟΣ
