Τι έμαθα από τότε που ο παιδοψυχίατρος μου ξεστόμισε τη λέξη «Αυτισμός»
«Ο γιος σας έχει αυτισμό», είπε ο παιδοψυχίατρος σε μένα και στην σύζυγό μου
ενώ ο γιος μας έπαιζε στο πάτωμα. Αμέσως, άρχισε να μας επεξηγεί ποια θα
έπρεπε να είναι τα επόμενά μας βήματα. Ήμουν ήδη αρκετά σίγουρος για τη
διάγνωση, όμως άλλο είναι να τα ακούς από κάποιον τρίτο και μάλιστα από
γιατρό.
Κοίταξα το γιο μου που έπαιζε στο πάτωμα και αισθάνθηκα αμέσως μεγάλη
στεναχώρια. Ήθελα να κλάψω, όμως το ραντεβού δεν είχε τελειώσει ακόμη και οι
πληροφορίες που θα παίρναμε ήταν πολύ σημαντικές, οπότε έπρεπε να
συγκρατήσω όλα μου τα συναισθήματα. Εξάλλου, έπρεπε να συμμετέχω ενεργά
στη συζήτηση καθώς επρόκειτο για το μέλλον του γιου μου.
Όταν τελείωσε το ραντεβού και φύγαμε, δεν ήξερα τι να αισθανθώ. Δεν ήξερα
από πού να ξεκινήσω. Και γι’ αυτό, έπεσα με τα μούτρα στην έρευνα, ψάχνοντας
να βρω απαντήσεις σε όλα μου τα ερωτήματα. Διάβασα βιβλία, έψαξα στο
διαδίκτυο, μπήκα σε ομάδες και έκανα ό,τι μπορούσα γενικά. Πέρασα τόσο πολύ
χρόνο μαθαίνοντας για τον αυτισμό από το διαδίκτυο και από τα βιβλία που θα
μπορούσα άνετα να γράψω βιβλίο. Έμαθα τόσα πολλά μέσα από αυτήν την
περιπέτεια και μέσω της έρευνας όμως αυτή απλώς μας υπερφορτώνει με πολλές
πληροφορίες. Κάποια από τα πράγματα που έχω αποκομίσει από τότε είναι
αποτέλεσμα της μακρόχρονης εμπειρίας μου εδώ και 18 χρόνια.
1)Υπάρχουν τόσες πληροφορίες εκεί έξω σχετικά με τον αυτισμό όμως
τίποτε δεν σχετίζεται απόλυτα με το παιδί μου. Μέσα από τα χρόνια, έχουμε
μάθει τι είναι αποτελεσματικό γι’ αυτόν και πώς να τον διευκολύνουμε με τη
δοκιμασία που περνάει. Παρόλα αυτά, η έρευνα μάς πληροφόρησε σχετικά με τις
δυσκολίες με τις οποίες ίσως έρθει αντιμέτωπος ο γιος μου και τρόπους με τους
οποίους θα μπορούσαμε να τον βοηθήσουμε. Επίσης, μέσω της έρευνας έχουμε
βρει ανθρώπους που μας καταλαβαίνουν. Έχουμε έρθει σε επαφή με πάρα
πολλές πηγές σχετικά με την περίπτωση του γιου μου και έχουμε γνωρίσει
αρκετούς υπέροχους και συμπονετικούς ανθρώπους, καθόλη τη διάρκεια αυτής
της πορείας.
2)Ο αυτισμός είναι ένα ταξίδι. Δεν γνωρίζαμε, όταν λάβαμε τη διάγνωση, τι θα
μας επεφύλασσε το μέλλον και, ειλικρινά, ακόμη δεν το έχουμε μάθει. Γνωρίζουμε
πού έχει συντελεστεί πρόοδος όπως και πού υπάρχουν ακόμη δυσκολίες και μας
αρέσει να βλέπουμε πως έχει βελτιωθεί αρκετά η κατάσταση. Καθόλη τη διάρκεια
του ταξιδιού, θέτουμε στόχους και είναι πραγματικά αξιοθαύμαστο να βλέπει
κανείς αυτό το μικρό παλικαράκι να τους εκπληρώνει. Το ταξίδι μας είναι
συναισθηματικό, αγχωτικό και δύσκολο καθώς απαιτείται προσπάθεια όμως είναι
δικό μας και κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε.
3)Γιορτάζουμε. Γιορτάζουμε κάθε επιτυχία. Όλη αυτή η διαδικασία μάς έχει κάνει
να συνειδητοποιήσουμε πόσο σκληρά αγωνίζονται τα παιδιά για να επιτύχουν και
χαιρόμαστε πραγματικά όταν εκπληρώνουν τους στόχους τους. Κάθε νέο
κατόρθωμα είναι ένα υπέροχο γεγονός και λόγος να το γιορτάσουμε.
4)Η διάγνωση δεν έχει αλλάξει το παιδί μου. Ναι, η ζωή μας έχει αλλάξει, όμως
ο γιος μου είναι το ίδιο μικρό αγόρι που αγαπούσα άνευ όρων πριν μάθουμε για
τον αυτισμό. Το γλυκό μου, ζουζουνιάρικο, υπέροχο και αξιολάτρευτο αγοράκι
πάντοτε ήταν το ίδιο παιδάκι, πριν και μετά το ραντεβού με τον γιατρό. Ο τρόπος
με τον οποίο δουλεύουμε τώρα είναι διαφορετικός και αυτό είναι δύσκολο κάποιες
φορές, όμως το παιδί μου είναι όμορφο και σε εμπνέει. Η αποδοχή αυτής της
κατάστασης ήταν ό,τι πιο δύσκολο για μένα, όμως είμαι ευγνώμων που κατάφερα
να φτάσω ως εδώ.
5)Έπρεπε να δώσω χρόνο στον εαυτό μου. Πριν γεννηθεί , έτρεφα ένα σωρό
ελπίδες και τα όνειρα σχετικά με το μέλλον του παιδιού μου. Έπειτα από τη
διάγνωση, έχασα κάθε ελπίδα σχετικά με το μέλλον του. Τον φανταζόμουν να
παίζει ποδόσφαιρο, να κάνει ποδηλασία η’ να παίζει μπάσκετ. Αυτό που έχω
μάθει είναι ότι όλες αυτές οι ελπίδες και τα όνειρα που είχα για το μέλλον του ίσως
να μην τα ονειρευόταν καν ο ίδιος. Κάθε μέρα βλέπω με ανυπομονησία πώς
εξελίσσεται ενώ μεγαλώνει και δεν έχω απογοητευτεί καθόλου. Η αλήθεια είναι
πως αδιαφορεί για το ποδόσφαιρο ,την ποδηλασία ή το μπάσκετ αλλά κάνει άλλα,
όμως δεν με ενοχλεί αυτό. Αγαπώ ό,τι αγαπά και νιώθω πάρα πολύ περήφανος
για το νεαρό αγόρι που μεγαλώνει μέρα με τη μέρα.
6)Σχολικές δομές και μετα την ενηλικίωση τους. Οι οικογένειες που έχουν
άτομα με Αυτισμό από προσχολική ηλικία των παιδιών τους ξεκινάει ο Γολγοθάς
στην εκπαίδευση του παιδιού (κτηριακό, εκπαιδευτικό προσωπικό, παράλληλη
στήριξη, γενικό η’ ειδικό σχολείο, κτλ) Μόνιμη ανησυχία και φτάνει η ώρα για την
μετά εκπαιδευτική ζωή του ατόμου με Αυτισμό, και τώρα τι; Υπάρχει δομή για
αυτά τα άτομα; Εδώ έρχεται να ενώνονται δραστήριοι γονείς κάτω από σύλλογο
για την δημιουργία Στέγες Υποστηριζόμενες Διαβιώσεις (ΣΥΔ) Κέντρα
Διημέρευσης -Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ).
7)Το «φυσιολογικό» δεν είναι φυσιολογικό. Το πιο πιθανό είναι ο γιος μου να
μη γίνει ποτέ «φυσιολογικός». Ούτε εγώ ούτε η σύζυγός μου είμαστε
«φυσιολογικοί». Και για να πούμε την αλήθεια, κανείς δεν είναι. Η ομορφιά της
ζωής έγκειται στο ότι κανένας άνθρωπος δεν είναι ίδιος με τον άλλο. Όλοι
σκεφτόμαστε και δρούμε διαφορετικά. Έχουμε διαφορετικά ενδιαφέροντα, χόμπι
και προσωπικότητες. Όλοι έχουμε διαφορετικά χαρίσματα και ταλέντα και ο
κόσμος αυτός χρειάζεται τη διαφορετικότητα. Μπορείτε να φανταστείτε πόσο
βαρετή θα ήταν η ζωή εάν όλοι ήμασταν ακριβώς το ίδιο;
8)Δεν θέλω να κάνω το γιο μου «φυσιολογικό» γιατί δεν υπάρχει κάτι
τέτοιο. Θέλω μόνο να συμβάλω στο να γίνει ο κόσμος πιο φιλικός προς αυτόν,
έτσι ώστε να μπορεί να ενταχθεί με μεγαλύτερη ευκολία. Πιστεύω πως ο σκοπός
μου, ως πατέρας, είναι να κάνω ό,τι μπορώ για να γίνει αυτό εφικτό.
Από τότε που έγινε η διάγνωση του γιου μου, άλλες μέρες αισθάνομαι υπέροχα
και άλλες θέλω ακόμη να κλαίω. Έχω μάθε τόσα πολλά για τον εαυτό μου, την
οικογένειά μου και το γιο μου μέσα από αυτό το ταξίδι και όλοι έχουμε κάνει
μεγάλη πρόοδο σε σχέση με την αρχή.
Ο αυτισμός είναι ένα ταξίδι που ποτέ δεν σχεδίασα όμως σίγουρα αγαπώ
τον «ξεναγό» μου!
Γονέας ατόμου με Αυτισμό
Γιώργος Πατεριμός
